罕见病
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为了孩子的未来：罕见病患者冒死参与基因试验背后的真相
一位6岁女孩在基因治疗中离世，引发关于罕见病患者选择的深思。数百万患者面临无药可用的困境，新规则让希望变得遥远。患者家属愿意承担致命风险，只为让孩子有生的可能。
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「希望的代价」：6岁女童基因治疗死亡事件深度调查
2025年3月，6岁女童小美在沪接受基因治疗后，三日内高烧并伴肾功能严重受损，一周内因免疫反应去世。实施治疗的科研团队发表论文时未披露死亡事件，遭家属投诉。官方随即成立调查组。该事件涉及伦理、知情同意等多重问题，已导致多个罕见病基因治疗项目暂停。
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漏诊罕见病致家破人亡 美顶级儿童医院被判赔2.61亿
备受关注的美国“虐童案”有重大进展。当地时间2023年11月9日，6人陪审团一致决议，美国约翰·霍普金斯儿童医院对原告及其家庭进行了极端而残酷的“治疗”，需承担原告家庭提出的7项索…
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她罹罕病永保12岁童颜，老公被轰是变态
▲琳赛外表看起来就像12岁小女孩，与丈夫外出约会时，经常招致异样眼光。 来自英国的琳赛（Lyndsey Ashton）今年已经22岁，却因为罹患罕病导致发育停滞，外表看起来只有12…
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