离散者的岛屿
位于东莞西部的一个小岛上，一家从 1958 年就开始收治此病患者的医院依然存在。
春暮时节的某个早晨，年迈的陈善早起后先去池塘取了水生物两尾，从闲置的楼房里找来一只家禽，菜圃里采撷了青菜，然后在厨房里做饭。若无招待宾朋，他鲜少自己做菜。
运送膳食的三轮赛车。每日护理职员会骑着它往返于食堂和住处，传递早午晚三餐 图/南方人物周刊记者 欧阳诗蕾
他一次次打来电话，喜欢迎接从”外部世界”来的访客。陈善并未告知我们，这个日期是他第 63 个生日的纪念。
饭后，他发现了志愿者之前造访时的合影。他无声地笑着，反复把照片拿起来审视。初春季节，随行的志愿者曾率领二十多位青年来此探望，其中许多是通过志愿者个人的美术展才意识到有这样一群人生存于此。早前冬月，志愿者办办了一场专题画展《河的流淌，蛇的影子》，在广州隆重开幕。
医院的过往宿舍楼已经闲置多年，对门的废弃建筑成了陈善养禽的场地。菜田里长满了热带水果——芒果树、番荔枝、火龙果。
伴随患者数量递减，医院的许多房舍逐渐清空 图/南方人物周刊记者 欧阳诗蕾
岛上常有白鹭飞来，他用手机拍摄了几张照片和我们分享。询问是否可以拍摄他的手机时，他答应了，但随即将设备递给他人：”你来握着。”
“我的掌指不够优美。”他微笑着，挪到一旁。
陈善的手指呈现了不同程度的弯曲和破损。
此症由菌株引起，首要伤害肌肉与末端神经。患者会逐步丧失痛、温、触觉的感应。在极端情形下，脚踝与手指会因多次创伤而逐渐败坏甚至脱离身体。在人类医学史中，此病长期被列为绝症。我国南方地区曾是此症的高发地带，从 1949 至 2014 年，该省登记超过 9.5 万例，排名全国前列。1957 年，卫生行政部门颁布了《通国预防计划》，策略是”探查中隔离，隔离同时医疗”，大量患者被移出原有生活圈，汇聚到专门的管理机构。政府拨给各家医疗单位土地，不少机构规划得如同一个完整村镇。病员一边参与生产，一边接受医疗，”麻风村”就此成形。至 1980 年代后期，伴随”复合疗法”的普及，初期患者只需短期服药即可显著改善，长期住院已无必要。
隔离政策在 80 年代宣布取消，但许多康复人士因生理缺陷、社会之见和人际关系瓦解，选择留下。由于新发患例出于多种考量仍申请住入，医疗机构并未销声匿迹。
2009 年，南方地区协调整合了 68 所此类医疗机构为 8 个中心，该岛上的机构因其省级地位，开始接纳来自其它院所的康复群体。2011 年，陈善来到这里。在他住的那栋二层楼房里，主要住着这些年从整并而来的康复者；另一栋楼的居民年代更久远。该机构创办初期有千余住客，当今仅有一百多人。
空置的楼里，还有志愿者们留下的祝福 图/南方人物周刊记者 欧阳诗蕾
2016 年，志愿者第一次踏上岛屿。因参与了一项为康复群体记录生命史的项目，志愿者开展了地方范围的口头采访。初年的现场调研汇编成与他人合著的书籍，微信读书推出，其中纪录了诸多住客的经历。
2020 年，志愿者进修了人类学硕士课程，专项研究康复群体的身体表现方式。完成学位论文后，志愿者并未停止这份”现地研究”，继续往来看望。2026 年除了广州的展览活动，志愿者还在进行新作品的写作。从采集生命记录到人文学探索，到展示和出版，志愿者打趣说，自己”为了持续伴同这群人而接连制造了许多事由”。
志愿者关注康复群体的美术展《河的流淌，蛇的影子》 图/付思睿
受难的深度
志愿者每回拜访，都会逐户敲门致礼。
“欢迎啊！”住在此地的康复人士、年近九十的绘画艺人彭海堤招呼我们。
在此类医疗机构，许多用具需特殊定制。彭海堤骑的三轮代步车就是本地厂商专为康复群体打造的车型。在这座占地千亩多的岛屿上，许多人驾驶这类机器。医疗机构虽有护理，日常起居大多靠康复者自主料理。彭海堤领着我们瞧他自设的工具：刮削器、夹子等，每样都装有扣环。
桌上放着一把笔，每根笔杆都缠着胶带，位置与圈数不一。患病使彭海堤的指头被截断，无法紧握细笔。恢复后，他把笔杆包裹得粗一些，用仅存的半截手指与关节去捏住笔杆作画。他描绘花鸟、云天、历史名人和童时放牧的光景。每当有人来访，他越发高兴，笔下的创意也随之涌现。
彭海堤的书画工作台 图/南方人物周刊记者 欧阳诗蕾
1975 年，他从另一家医疗机构转来此地，彼时刚满 38 岁。那年代，整座岛几乎与外界隔绝。2000 年前后，大学生志愿者陆续上岛，社会的刻板印象开始减弱。彭海堤记不清访客的姓氏，但对所有人都投以温暖。年轻访客一边品尝他递来的香蕉，一边问他是否为虫叮而困，他爽朗地掀起裤脚，露出义肢：”这不怕被咬。”
彭海堤在 1937 年生于南方沿海地域。十来岁时，患上此症，面颊与躯干浮现红色印迹。长身体的岁月里，他的四肢逐渐乏力，感觉也消退，有时操作时皮肤擦破，毫无察觉。神经痛来临时，那种折磨却令人无法承受。身的苦楚、周围的厌弃与心理的羞愧，加上亲族因此遭殃，他两度寻短见，都被拉了回来。
1970 年代初期，他进入位于东莞的一家病患机构。在物资紧缺的岁月，这类病患机构不单是医疗所，患者必须边做工边医疗。因肌肤失感，彭海堤在劳作时经常受伤。1975 年，那家机构关停，许多患者整批转移到该岛，彭海堤也在其中。当时岛上还没架设陆路通道，他跟其他人一块坐船上岛。
80 年代，伴随复合疗法的广泛采用，此症变成可治愈的疾患。如同其他患者，彭海堤的病情康复，但躯体并未改善，神经痛依旧折磨。止疼片有耐受性后，又换新的种类。痛苦让他第三度自杀，幸而仍被救返。三度自杀未遂，他从患病的少年演变成康复后依然要忍受痛感的老人。
对一部分康复人群而言，由于过往用药与长年劳苦，纵然痊愈了，痛感仍是绕不开的课题。志愿者看来，部分康复人群碰到的更深困扰是感官丧失。对风险，普通人身体会给出回应，如掌心被高温触及会缩回，而”许多麻风患者的防御系统故障，等发现已是严重创伤”。日久天长的这类处境，”你会感受到他们已经淡然了。”志愿者说。
由于皮肤的脆弱和修复困难，康复人群在平常生活须倍加谨慎。护理人员难以做得如此细致，医疗条件也难跟上。此外，老年疾患在叠加，他们要面对的不仅是病症后遗，还有关节炎、骨痛。
彭海堤在许多时刻重复一句话：”我的愿望是来世能做个康泰的人。”
几年前，他的精神状况不佳，每当有访者出现，他会欣喜须臾，随后就开始哀叹余生。伴随大学生志愿群与公益机构的介入，大量观众钟情他的画作，也有许多人收购。他便卖力作画、出售，把收益奉献给服事康复人群的慈善组织，曾还为偏远麻风机构采购过电动代步车和洗物机。
有一回，彭海堤在手机看到众筹平台，觉得许多受困者可怜，就请志愿者协助他进行捐助。”通常是他人为他捐献，但他心里还惦念着，我纵然少许也要分给别人。”志愿者说。
有时聊起笔墨，彭海堤会出其不意地指向镜框里购画人的合照说：”都是善心人，都是同情我。”听者总会宽慰几句，但志愿者觉得，这是彭海堤生存的痛处，毋须急着用别的想法掩盖他的感觉。她会说：”你也是善心人，每回来看你我都欢喜，你要好好活。”
志愿者与 89 岁的彭海堤 图/南方人物周刊记者 欧阳诗蕾
被弃与被连
2009 年，南方地区超半数麻风机构不足五十名住客，少数仅有五六人。医疗资源分散，生活配置简陋，集中搬迁到条件更优的省内中心成了助康复者获更优照护的道路。该岛成了”汇聚地”。如今，岛上康复人群的中位年龄在七十多岁。
岛上多数人用方言和地方口音交流，张金励是少数能用通语的人，这是他漫长的离散生涯里习得的。1953 年，张金励在南方乡镇出世。幼时双亲相继离世，他被辗转寄住三个家庭，养家发现他感染此症后，送他回了出生地。十四岁时，他跟大人去东莞的病患机构，终于有了栖身之处。他在砖厂劳作，与同龄患者打球、垂钓。八年后，那家医疗机构关停，张金励被再度遣返原乡。
二十初头，张金励在西南各地的康复机构间流移。他在农户处种田、养畜、挖沟，靠日薪维生。
“我们都是被社会摈弃的人，但彼此就像手足。”张金励说，”我们这些康复人，似乎像人身体里的血脉那样相通。”
2006 年，张金励到了江边岛屿上的护理岗亭。那是一个四周环水的孤岛，岛上既有病患机构，也住着本地渔业劳作者。在本地民风里，幼儿出生后，家长会让他们拜树拜石作干爹干妈，将来日的灾祸转嫁出去。张金励与一位渔民结为”干亲”，逢节问候。在那个时期，连亲属都未必肯靠近康复人群，这段跨越疾患的缘分，把自认”终身孤儿”的张金励重新系结到人世。2011 年，岛屿上的机构关停，张金励与四十多位康复人迁往现地。前些时日，志愿者等人去岛屿时，还是张金励的干儿子驾船接渡。
不断遭受摈弃后，张金励一步步织就了新的”人缘网”。他曾在岛屿做护理，给老者打针、上药，持续了六年。来此后，做了十多年药房的工作，他觉得这是为康复人群供力。
在岛上，许多老人不太解志愿者在干嘛，会忧心她赚不了钱，劝她去谋个固定营生。张金励是少数主动激励志愿者笔耕的人，会肃穆地对她说：”老天让你遇见我们是有缘由的。”张金励想用自己的讲述，来留下一份见证。”他盼望许多年后还有人阅读，从前有的人过着那样的日子，经历了那样的艰苦，他们本不该被如此对待。”志愿者说。
志愿者与张金励 图/南方人物周刊记者 欧阳诗蕾
初次拜访江门麻风机构时，老人们送志愿者吃的东西，志愿者推辞了。一位长者告诉她：”长者给你的物什，你就拿着，不然人心里会不安，会觉得你害怕他，怕沾他的食。”那话给她振撼。从此以后，老人赠的东西，她都接住并当众吃掉。”因为他们几十年来就在被拒——被拒上车，被拒回家，被拒与亲属会合……他们愿向你送出这份好意，其实就是先给了你信任。所以，我要稳稳接住这份信任。”
初入此类机构调研时，志愿者看到康复人除掉义肢露出残肢，会有些茫然，搞不清是该回避、要帮手还是帮会伤他们的自尊。但康复人对身体的缺缺坦然。天气热时，截肢的老者会脱下义肢，晾在一旁。相处久了，志愿者也淡忘了老人是康复者，同行时脚步较快，被长者提醒：”你慢些，是不是忘了我一条腿是义肢？”老人们示教了她方法，告诉她和康复者共处的方式。
近年，志愿者常听闻熟识的康复人过世的讯息。一位长者去前，医院院长帮他整理遗物，问那装红包的信袋要不要丢，那是志愿者托院长转赠的两百块。长者说别丢，去前仍珍视她的礼赠，”他们真的用心对待这份爱。”
这十年的田野生涯，她渐渐看清老人们怎样重结纽带，又将她纳入这层关系的织布。
张金励驾着电动车，带人参观医院的空置房屋 图/南方人物周刊记者 欧阳诗蕾
希奇
为什么持续关注这群人？志愿者常被问到。
她从一个校时代偶然到此的参与者，慢慢变成编纂者、口史从业者，再成为人文范畴的现地调查者，又回到一个陪同者，用多种方式迂回靠近这群人，差不多把这当作自己的生业。友人问她为何一向做这件，有时她说”因他们教我何为爱”，有时说”因麻风收治史富于层次”，有时她自个也想不清。
“只能说定然的是，每一位我认得的麻风老者，他们的表情、音色、举措，每一回他们诉说自个的生命故事，都化作了我生存的一部份。”志愿者说。
泗安医院的康复人收到的志愿者来信。往年有许多参与者来岛上看望他们 图/南方人物周刊记者 欧阳诗蕾
“每当黄昏我在河边漫步，看见许多青年聚于古楼下拍影，我就会想起徐。想起 1950 年，已身孕却患了此症的她，独个儿在街头流浪，独自坐在古楼底哭泣的模样。她当时坐在哪处，靠着哪面墙？她是否摸过这些粗粝的岩石？她是否想像过，七十年后，这里会闪烁如斯的灯火？”
在志愿者认得的老者里，徐最独特。她在 1927 年生于城北农舍；十二岁被人用廿文钱卖作童媳；二十三岁因患此症从乡里逃出，在古楼脚乞讨，遇上战士，被载去了病患院。
1960 年，她愈后出院，因户册问题不能在城居，不足两月又回了病患院，这回是城北的院所，自此再未离开。
2017 年元日，志愿者初次见到徐。当时，志愿者二十三，徐已九十。二十三，是志愿者认徐时的岁数，也是徐在古楼脚乞讨的岁数。做完她的生史后，志愿者每隔几月就来院看她。徐一直记不住志愿者的名，每回志愿者问，她一会儿说”知名字，对不住脸”，一会儿又说”记得脸，忘了名”。直到有一回，志愿者骑了三十多里的车来看她，摔了一跤，手臂上划了个口，徐才记住了她。
每回志愿者要离去，徐都往她的包里塞钱。志愿者说”我有营生”，徐就装生气：”想不想我好？想不想我长寿？想就收着。”志愿者唯一收下的那回，却是她们最后的见面。护工催志愿者天黑前离开，徐舍不得，志愿者俯身抱着她说：”年后，我再来看你。”
2020 年春节，疫患暴发，院所关停，志愿者进不去。七月，她听说徐病况危重，给院所打话，冀望进去看，被拒了。九月最后一日，徐去了。志愿者没能见她最后一面。
2017 年，志愿者跟徐聊天 图/姚佳培
在徐人生的尾声，她向志愿者倾诉、回忆那些细碎——童年友人赠的米袋、病友给她洗头，还有那个分饭给她的女人。徐的一生承了许多痛——”有的是年月带来的，有的是疾患或人心的歧视带来的。”
“这群人已遭了太多不该承的苦，却仍能给予他人爱。”志愿者叹道，这差不多是个奇迹。
写徐的故事时，志愿者心里跟她对话：我把这些曾令你伤心、温暖的事写下，你再看会怎样？”也许她也不在意。他们向来不在意，他们只想我在身畔聊天。”
志愿者在广州做了个展《河的流淌，蛇的影子》，用布样与手工描摹三位女患者生涯中的”生育、分别、欲念和去世”等议题。展中的三件著作，分辖广州、沿海和云南的三位患者。第一件关乎徐，还有一件，用布样搭建了一位山地长嬢讲述时的形象。光线洒在拓印着草木轮廓的布面，树影斑斑点点，地上深浅交替的光影，那种寂静就像她与岛上老人一同渡过的时光。
