近期，首都医科大学附属北京同仁医院与拜耳、恒瑞医药达成协议，完成全球首个眼科全维度追踪数据集的商业化。闽清县总医院的神经内科、心血管科及老年病专病库数据也获得了45万余元的估值，在北京国际大数据交易所顺利成交。
去年底，国家数据局和其他16个部门共同推出《”数据要素×”三年行动计划（2024—2026年）》，将健康医疗纳入12个重点释放价值的领域。然而，一些业内人士指出，相当一部分医疗机构对数据资产化概念理解不足。更令普通人关注的是：在这个过程中，个人隐私会不会面临泄露的风险？
（AI制图）
数据本身的挑战
北京同仁医院院长袁进介绍说，本次交易涉及的眼科数据涵盖全年龄人群，样本容量达10万，包含角膜、干眼、屈光不正等常见眼科疾病。拜耳的中国眼科业务负责人陈白平指出，这些真实眼科数据能够为公司的产品研发提供科学证据，也能推进基于眼底成像的AI开发。
医疗数据一直存在巨大的商业需求。医疗产业研究机构Latitude Health的赵衡告诉媒体，在数据交易政策开放之前，企业通常采用与医院合作研发的方式获得所需数据，支付价格往往更高。随着政策的开放，企业的自主性和灵活性大幅提升。
医药企业往往是最主要的采购方，通过购入真实数据来加快新药研发。最近几年，AI的快速发展也催热了医疗数据的交易，算法公司需要用医疗数据来训练和优化医疗AI系统。保险企业同样需要医疗数据来分析发病规律，制定合理的保险产品方案。
4月份，山东第一医科大学第一医院将”肝脏疾病临床演变及移植预后”数据包以3万元转让给了山科智心科技，成为山东省首单医疗数据交易。
该院的技术负责人邢鲁民在临床AI应用工作中深刻体会到数据的重要性。他发现，相比计算能力和模型算法，真正制约医疗AI落地的瓶颈是数据的质量。现实中，医院的诊疗记录往往分散在多个系统中，标准不统一，错漏现象普遍，而医生的自然语言描述更是无法直接用来训练AI。
这类用叙述文字记录的非结构化医疗数据约占医疗信息总量的70％。复旦大学医学院的朱同玉副院长解释道，医生在日常查房时用自然语言描述病情就足以支撑临床工作，但AI需要的是精确量化的参数，比如器官的具体尺寸。这也解释了为什么一些看起来很聪明的医疗问诊AI，诊断准确率反而不尽如人意。缺少高质量医疗数据是导致大模型产生错误判断的原因之一。朱同玉认为，医院数据库中99％的信息都不满足直接交易的条件，即使整理成数据集，若不经过专业治理也无法成交。
邢鲁民和团队从两年前就开始着手数据治理工作，横向上处理常见和慢性疾病的大样本数据，纵向上组织专科和关键治疗技术的数据包。
这次肝脏数据的交易属于纵向数据包，包含超过千例真实病例，跨度接近十年，重点关注肝衰竭和肝病评估。山科智心之所以采购这些数据，是因为另一个团队委托他们进行肝病AI模型开发，而现有的公开数据不足以支撑模型效果的提升。
但很多医院由于技术人力和资金有限，难以完成这样的数据治理工作。贵阳大数据交易所的周源指出，当前众多医院还未建立自己的数据处理体系，这也是数据加工成本上升的原因。
朱同玉认为从医院信息系统中提取和整合数据本身就很困难。各医院信息系统经过多次版本迭代，有些甚至替换过系统，每次更换都可能导致大量数据丢失。
此外，由于过去就医未实行全面的身份证件制度，许多跨越多年的医疗数据难以对应同一患者。朱同玉最近看过一个做过器官移植的患者，已经是22年前的事。他想要查阅当初的手术记录，但因为22年前那个患者用的是别的名字，已经无法找到。这对器官长期存活的研究非常遗憾。
一些医院会把数据处理外包给专业的企业。佑君医疗就承担了西安多家医院的数据处理任务。该公司介绍，处理流程包括按科室分类、按国际医疗编码标准进行疾病分级、整理各类影像资料等。
患者权益的保护
很多患者都关心一个问题：一旦医疗数据被拿去交易，是否存在隐私泄露的可能？北京卫生大数据研究中心发布的规范要求，数据持有方在处理原始数据时，要确保数据使用方无法辨识个人身份，也不能通过技术手段恢复原貌。针对不同的应用场景，可以采用保留必要字段或对敏感字段进行处理等办法，在保护数据价值的同时防范流通风险。
邢鲁民认为，医疗数据交易的本质是释放数据的经济价值，而不是把患者隐私当做商品来售卖，这是整个过程中必须守住的底线。
学术论文指出，医疗数据二次使用超出原始采集意图的现象普遍存在。北京中医药大学的医法专家邓勇指出，一些医院在出售诊疗数据前，没有向患者单独征求意见。医院通常认为患者就诊时的通用同意书和数据脱敏处理足以合规，但实际上患者签署的常规同意书通常仅涵盖治疗和院内研究，完全没有提及商业化和市场交易的用途。患者签署协议时只是为了完成就医手续，并未同意个人健康信息进入市场。
北京一家律师事务所的主任律师黄启瑞表示，《个人信息保护法》明确要求医疗机构在收集和使用患者信息前，必须向患者清楚说明目的和方式。如果医院没有做到这一点就出售包含患者信息的数据，属于违反法律。医院应该通过修改同意书条款或其他方式，向患者交代数据将被交易使用。目前国内还缺乏统一的患者征询规范。
有些医院还担心，数据的可复制性会导致风险。采用可信数据空间是应对这种顾虑的方案——在安全环境中进行数据处理，购买方只能获得处理结果，原始数据始终保存在安全区域内。
广州市卫健委和数字科技公司在去年7月联合建设了可信数据空间。目前已有40多家医院参与，完成了超千万条数据的交易。
运营这个平台的公司介绍，一家黄疸检测仪制造商希望改进产品，他们就通过安全沙箱技术，在空间内完成了新生儿黄疸数据的评估，生成了设备测试报告。相较于传统的”数据留在医院”，可信空间实现了”数据可用但不外泄”。
交易定价有章可循
医疗数据交易的常见流程是：医院将加工后的数据在交易平台上架。贵数所目前已经登记了70多个优质医疗数据包，涵盖高发癌症和疑难杂症，数据全部来自西安知名医院的真实诊疗。
周源说明了把关流程：首先要检查交易主体的资质，其次验证数据的来源，确保采集全程符合法律。
交易平台还为经过审核的数据产品发放登记证书，类似房产证的作用，为数据流通交易背书。一般来说，如果资料完整，证书能在2到3个工作日内发下来。
目前医疗数据还没有统一的定价标准，价格通常由供需双方协商确定，会综合考虑采集投入、稀缺程度和质量水平。贵数所推出了全国首个数据定价参考工具，用评估模型给交易产品定价。
邢鲁民指出一个现实难题：如何把同一个患者在不同医院的医疗记录串联起来。由于患者流动性强，把分散的个人医疗数据汇总是一个挑战。
朱同玉提出一个建议：既然医疗数据交易让医院和采购方都获益，也应该让患者从中受益。目前患者无法获取自己的数据，他建议每家医院都应像银行那样提供患者数据查询和打印服务，让患者了解自己的真实健康记录。
